Recibir la primera invitación para ir a jugar casi se siente como un rito de iniciación. Sueñas con que tu hijo conozca a su nuevo mejor amigo y los imaginas creciendo juntos a la par. Tienes la esperanza de encontrar una nueva mejor amiga tú misma, una nueva mamá que comprenda lo que estás atravesando, y comienzas a planificar futuros encuentros para almorzar, tomar café, ir de compras, clases para madres e hijos, e incluso tener citas dobles con los cónyuges antes de que en realidad se hayan conocido. ¡Será perfecto! Pero ¿y si no es así? ¿Qué sucede si no tienen absolutamente nada en común, excepto el hecho de que dieron a luz hace poco? ¿Qué sucede si tienen enfoques completamente diferentes en cuanto a la crianza? ¿Qué sucede si tu hijo tiene un retraso en el desarrollo y el otro niño es como un cohete disparado?
Nunca olvidaré nuestra primera cita de juegos. Estaba emocionada por salir de casa con mi nueva familia de tres y visitar a unos amigos que habíamos hecho en nuestra clase de preparto. Ya conocían algo de la historia de mi hijo: descubrimos algunas anomalías en las numerosas ecografías prenatales que me hice y las compartí con mi clase. No nos habíamos visto desde que terminaron nuestras clases de preparto, que fue la semana en que di a luz. Desde entonces, nuestro hijo, Oscar, pasó un mes y medio en la UCIN , cuatro cirugías y muchas terapias. Acababan de colocarle la sonda de alimentación, y todavía estábamos descifrando cómo alimentarlo, ya que realmente no hay ciencia exacta en lo que funcionará para cada niño. Todo es prueba y error, al menos lo ha sido y sigue siendo para nosotros. Además de todo eso, me acababan de informar que mi hijo podría necesitar ayuda para caminar, si alguna vez aprende a hacerlo, una revelación que todavía intentaba procesar, tras haber estado totalmente ajena al retraso de mi hijo. Pensé que, como es prematuro, aprendería con el paso del tiempo, pero una falta de comunicación entre nuestros terapeutas terminó en una sesión impactante para mí cuando uno de ellos supuso que yo estaba al tanto de su futura necesidad de un cochecito adaptativo o de una silla de ruedas y se refirió a eso en una sesión.
Entonces partimos con fórmula, medicamento, una jeringa de 60 ml, tubo de extensión, gasa, pañales, toallitas y todos los demás artículos esenciales de la bolsa de pañales. ¡Tendríamos nuestra cita para jugar y nada se interpondría en nuestro camino! Llegamos y fuimos recibidos con el aroma de los espaguetis a la boloñesa, los pasitos de un bebé y una copa de vino. Ahhhhh, ¡qué alivio! No tenemos que cocinar y podemos sentarnos y relajarnos, pensé para mí misma. La verdad es que, con un bebé de ocho meses que está contento de estar en su mecedora o en su tapete de juego, y aún no gatea, una se acostumbra a sentarse a comer o a acurrucarse con el bebé en el sofá. Ese no era el caso de nuestros nuevos amigos. Su pequeño chiquillo, nacido apenas un mes después del nuestro, apilaba bloques, gateaba en el sofá, decía “mamá” y “papá” y era de lo más curioso. Miré a mi hijo, acostado sobre su manta, y me di cuenta de que los únicos otros niños con los que habíamos estado en contacto hasta este momento eran otros niños con retrasos en el desarrollo que recibían terapias en nuestro Children’s Hospital de Luisiana. Esta era la primera vez que estábamos cerca de un niño que tenía un desarrollo apropiado para su edad. De repente sentí que me había caído una tonelada de ladrillos sobre la cabeza. Este niño quería jugar con mi hijo, quien todo lo que podía hacer era estar allí. Aún no se sentaba y odiaba estar boca abajo. De repente, sus retrasos se hicieron notoriamente evidentes… una nueva sensación para mí. ¿Así que aquí es donde se supone que deberíamos estar? Estos hitos aparentemente simples parecían muy lejanos.
Mi mente se acelera y pienso en el futuro de mi hijo. ¿Alguna vez otros niños querrán jugar con él? ¿Qué sucederá si está en silla de ruedas y otros niños lo ignoran? ¿Y si lo acosan? ¿Qué pasa si las invitaciones a jugar son una causa perdida para él? ¿Y si nunca puede moverse de manera independiente? ¿Alguna vez hará amigos? ¿Los otros padres nos invitarán o pensarán que somos demasiado complicados para recibirnos? ¿Habrán otros niños que llamen para invitar a nuestro hijo a jugar? Mi corazón se hunde y me duele pensar que puedan ignorarlo por un equipo estúpido, como una silla de ruedas o una sonda de alimentación, que se interponga en el camino de cultivar amistades. ¡Mi hijo es el bebé más dulce! Le encanta acurrucarse, le gustan las cosquillas, tiene unos rizos hermosos y una risa contagiosa. ¿Por qué alguien pasaría todo esto por alto debido a un equipo médico? ¿Por qué alguien pensaría en él de manera diferente debido a una pieza de plástico que le sale del abdomen, unos aparatos ortopédicos, un andador o una silla de ruedas? No me siento diferente de otras mamás. Me siento bastante normal… es todo lo que sé. Después de todo, todos tenemos que comer e ir del punto A al punto B de una manera u otra.
“Cada uno tiene su manera de matar pulgas”, como dice el dicho.
Afortunadamente, los niños no piensan de esta manera. No ven el equipo y los tubos, y si lo hacen, simplemente preguntan qué es, dicen “ah” y siguen con lo suyo. Así de simple. De hecho, los rizos de mi hijo han servido para entablar conversaciones, y no solo con las damas, con otros niños también. Todos quieren acercarse y pasar los dedos por su cabello. En algún momento, las personas se enteran de sus retrasos y complejidades, pero nadie se ha alejado de mí por miedo o compasión. Desde nuestra cita de juegos, nos hemos inscrito en clases de Kindermusik, que a Oscar le encantan. Puede sentarse sin ayuda durante un buen rato ahora, a los 15 meses, y parece disfrutar la nueva perspectiva que esto le da. Le encanta el sonido de otros bebés, y le gusta sobre todo el xilófono y los pañuelos coloridos que usamos en la clase. Se ríe, lo cual a veces lo hace caer, pero siempre estoy ahí para atraparlo. Los otros niños pequeños suelen acercarse hasta él gateando para tocarle el cabello, lo cual es algo adorable, y a Oskie no parece molestarle. La semana pasada, incluso fuimos a almorzar con una nueva amiga mía cuya hija tiene espina bífida (mielodisplasia). ¡Oskie hasta se sentó en una silla alta sin que lo llenaran de mantas! La otra niña compartió su libro sobre cachorros con él, y señaló su cabeza cuando llegó a la página del caniche. “Sí, su cabello sí que se ve igual, ¿verdad?”.
Al final y al cabo, aún no sé cómo será el futuro de Oscar. No sé si comenzará a caminar o cuándo lo hará. Todavía no gatea. Continuamos con terapias de 3 a 5 veces por semana, lo llevamos a Kindermusik y lo exponemos a tantos lugares y personas como podamos. En lo que respecta a las invitaciones a jugar, necesitamos que ustedes, padres de niños con desarrollo típico o no típico, nos ayuden. No tengan miedo de toda la parafernalia con la que venimos. Por lo general, se ve más intimidante de lo que realmente es. No queremos que nos inviten por lástima: queremos hablar de todo tipo de cosas, no solo de cirugías y tratamientos; de hecho, estamos ansiosos por hablar de otras cosas. Necesitamos que sus hijos aprendan a una edad temprana que ser diferente es normal. Todos somos diferentes, y eso es lo que hace que el mundo sea un lugar maravilloso. Aprovechen las citas de juegos como un momento de enseñanza para sus hijos, de paciencia, aceptación y amor por las personas que son, no por cómo se ven o por lo que pueden y no pueden hacer. Somos como ustedes, padres primerizos que navegan por cómo criar a un niño sin libro de reglas ni instrucciones. Podemos entendernos mutuamente, aunque nuestras historias se vean bastante diferentes.
Hagamos un esfuerzo por ser inclusivos, tolerantes, pacientes y amorosos. Será mejor para cada uno de nosotros, para nuestros hijos y, a su vez, para nuestro mundo.