Por Jacquelyn Verme, APRN, Enfermera profesional de endocrinología pediátrica, Centro para el Tratamiento de la Diabetes de Nicklaus Children’s Hospital
Si a su hijo le diagnosticaron diabetes tipo 1 (T1D), no está solo. Según la Asociación Estadounidense de Diabetes, más de 300,000 niños y adolescentes en los Estados Unidos tienen esta afección.
La diabetes tipo 1 (T1D) ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca y destruye las células responsables de producir insulina. La insulina es esencial para transportar el azúcar del torrente sanguíneo hacia las células del cuerpo, donde se usa como energía. En resumen, los niños con diabetes tipo 1 necesitan monitorear regularmente sus niveles de azúcar en la sangre y recibir insulina para mantener su salud y bienestar.
Ayuda a los niños con T1D
Los padres de niños con T1D saben demasiado bien que la afección puede plantear muchos desafíos. Afortunadamente, los avances en la medicina moderna permiten a los niños con T1D llevar vidas activas y plenas. Sin embargo, la afección implica responsabilidades y tareas de manejo diario que la distinguen de las experiencias de muchos otros niños y padres.
Las familias que enfrentan un diagnóstico de T1D deben tener una relación cercana con su red de atención médica para recibir no solo el régimen de tratamiento adecuado, sino también la educación y el apoyo que necesitan para comprender y enfrentar los cambios en el estilo de vida que conlleva la afección.
Afortunadamente, el Centro para el Tratamiento de la Diabetes Pediátrica de Nicklaus Children’s Hospital tiene presentes estos principios fundamentales al tratar a cada familia con diabetes. El departamento ofrece atención integral por parte de una amplia variedad de profesionales de atención médica para garantizar que su hijo reciba el tratamiento adecuado y comprenda claramente la importancia de sus tratamientos con insulina y de mantener bajo control sus niveles de azúcar en la sangre.
Eventos educativos y de trabajo en red
Además de la educación, el trabajo en red es fundamental para que las familias que enfrentan la diabetes se sientan apoyadas y parte de una comunidad con otras familias que enfrentan desafíos similares. El 16 de noviembre, en el marco del Mes de Concientización sobre la Diabetes, el hospital organizó un Carnaval de educación sobre la diabetes que contó con más de 200 personas asistentes y ofreció divertidas actividades, así como una oportunidad para que los padres obtengan más información sobre la diabetes, hagan preguntas y se conecten con otros padres de niños y adolescentes con T1D.
El Centro para el Tratamiento de la Diabetes también se asoció con Food for Salud para realizar el 14 de noviembre una demostración de cocina en el vestíbulo del pabellón de atención pediátrica avanzada del hospital, que estuvo abierto a todos en el hospital y presentó una receta de tortas de batata. Visite nuestro blog Food for Salud para obtener más recetas y consejos de salud.
Otro evento organizado en el hospital durante el Mes de Concientización sobre la Diabetes fue una “Caminata de la Diabetes” a través de las unidades del hospital el 14 de noviembre. Dirigidos por la enfermera registrada Nelly Santos, los equipos de la Fuerza de Trabajo sobre la Diabetes y Experiencias de Niños y Familias visitaron las unidades de pacientes internados para generar conciencia y educar al personal sobre el tratamiento de la diabetes en el entorno hospitalario. Este evento incluyó carteles, así como juegos y premios, diseñados para educar al personal sobre diversas bombas de insulina, dispositivos para el manejo continuo de la glucosa (continuous glucose management, CGM) y proporcionar información sobre cómo el equipo de Experiencias de Niños y Familias brinda apoyo a los niños con diabetes y a sus familias mientras están hospitalizados.
Nicklaus Children’s también organiza muchos otros eventos educativos y de trabajo en red durante todo el año. Asegúrese de consultar al Centro para la Diabetes en su próximo control de salud para obtener información sobre las próximas oportunidades.
Colaboración con Breakthrough T1D
Los especialistas en diabetes de Nicklaus Children’s trabajan con dedicación no solo para brindar atención integral a sus pacientes, sino también para promover avances en los tratamientos y las tecnologías y obtener mejores resultados. Un ejemplo destacado es la endocrinóloga pediátrica y directora médica del Centro para Diabetes, la Dra. Adriana Carrillo Iregui, que integra desde hace largo tiempo la junta del Capítulo del Sur de la Florida de Breakthrough T1D (anteriormente llamada JDRF) y recientemente fue designada vicepresidenta de la junta directiva.
Varios miembros del equipo de atención de la diabetes en Nicklaus Children’s Hospital, incluida la Dra. Adriana Carrillo y la Dra. Andrea Granados, participaron en un panel educativo en el evento Breakthrough T1D Miami Diabetes Summit, mientras que Patricia Riojas y yo leímos el momento de la misión en este evento. Breakthrough T1D se centra en la investigación, la defensa y el apoyo a las personas con diabetes tipo 1 y sus familias, al mismo tiempo que financia investigaciones innovadoras para encontrar una cura.
Nicklaus Children’s invita a los miembros de la comunidad a mostrar su apoyo a los niños y las familias afectados por la T1D uniéndose al equipo de Nicklaus Children’s Hospital para la caminata Miami Walk de Breakthrough T1D el sábado 22 de febrero de 2025.
Investigación y tratamientos de última generación
Nicklaus Children’s también participa en el examen de detección de T1D de TrialNet, que se ofrece sin costo alguno a los familiares de personas con T1D para identificar la enfermedad en sus estadios iniciales. Si se detecta T1D, el equipo de atención puede asociarse con su familia para cambiar el curso de la enfermedad.
El Centro para Diabetes también está a la vanguardia de la administración de las últimas terapias farmacológicas para pacientes que cumplen con los criterios para el tratamiento. Tzield (teplizumab-mzwv) es un medicamento relativamente nuevo disponible en Nicklaus Children’s que puede retrasar la progresión de la diabetes tipo 1 del estadio 1 al estadio 3 durante un máximo de 2 años. Tzield es la primera terapia modificadora de la enfermedad disponible para la T1D.
El lugar indicado para la atención y el apoyo de personas con diabetes
El Centro para Diabetes de Nicklaus Children’s Hospital es más que un centro de tratamiento para pacientes con diabetes. Su equipo dedicado brinda atención integral y compasiva, ofrece educación y fomenta un sentido de comunidad entre los pacientes y sus familias, mientras apoya activamente los esfuerzos de investigación hacia una cura. Si bien un diagnóstico de T1D puede ser abrumador, puede confiar en que está en excelentes manos en el Centro para Diabetes de Nicklaus Children’s, que ofrece citas en lugares convenientes de todo el Sur de la Florida, desde el sur de Miami-Dade hasta los condados de Martin.