Una de las cosas más difíciles para un padre es oír que su niño tiene un perfil de desarrollo diferente, atípico, y que sus síntomas corresponden con el diagnóstico de autismo. Y es que cuando tenemos un hijo estamos llenos de expectativas y soñamos con la perfección. Para todos es muy duro cuando nos damos cuenta de que esa perfección no existe (como no existió para nosotros), y que si bien lo que nosotros hacemos como padres va a influenciar como va a ser nuestro bebé cuando crezca, no lo es todo. Mucho depende de cosas que no podemos controlar.
Yo veo el autismo como otra forma de desarrollo, no necesariamente defectuosa, pero diferente. En medicina la normalidad se establece por estadística y capacidad de funcionamiento. La mayoría de los seres humanos se desarrollan de una manera, y son capaces de funcionar en una sociedad donde sostienen un trabajo, forman familias y tienen amistades.
Estadísticamente, las personas con autismo han aumentado en frecuencia en las ultimas décadas, hoy en día la prevalencia nacional está en 1 de cada 44 personas. Su capacidad de integración en la sociedad, y de “funcionamiento” es muy variada, y depende de muchos factores que no podemos controlar. La genética, enfermedades asociadas o que puedan desarrollar después, la capacidad intelectual, todo esto juega un papel muy importante.
Siendo una inmigrante en Estados Unidos, yo les digo a los padres de los niños con autismo, que piensen en ellos como extranjeros que llegan a este país. Al principio no conocemos el idioma ni las costumbres de la nación. Nuestro idioma y nuestras costumbres no son malas, solo diferentes. Para poder “funcionar” en el país, tenemos que aprender otro idioma y amoldarnos a las costumbres de la mayoría. Por otro lado, las personas del país que recibe al extranjero deben estar abiertas a estas diferencias. Aceptar el acento al hablar, los manerismos diferentes, y hasta formas de pensar que puedan ser chocantes en un momento dado, porque el extranjero es un ser humano valioso y con los mismos derechos.
¿Como ayudar a nuestros niños con autismo a aprender ese otro idioma?
Hay muchos factores que podemos controlar que afectan como un niño se desarrolla. Las experiencias que puedan tener, el amor que experimenten, el apoyo que sientan de la familia, la escuela y los amigos, la educación que les podamos dar.
Específicamente para el autismo, hay ciertas formas de estimulación que han probado en estudios científicos que ayudan al crecimiento social y emocional del individuo. La clave es empezar estas “terapias”, ya que así las hemos llamado, temprano en el desarrollo, si es posible en los primeros años de vida.
Para poder empezar una estimulación temprana es necesario que estemos pendientes de los signos de desarrollo atípico, identificarlos, y buscar ayuda al respecto. La campaña del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC: Center for Disease Control and Prevention) “Learn the Signs. Act Early” (“Aprenda los Signos. Actúe Temprano) es uno de los recursos más valiosos para monitorear el desarrollo de los niños.
¿Cuáles son las terapias específicas para autismo?
Terapia de Análisis de Comportamiento
Una de las más conocidas es la Terapia de Análisis de Comportamiento (conocida como ABA por las siglas en inglés de Applied Behavioral Analysis. Este es un tratamiento muy intensivo y lo lleva a cabo un equipo que consiste en un “analista” (BCBA: board certified behavioral analysit: analista certificado por una junta) y un “terapista” (RBT: registered behavioral technician; técnico registrado en comportamiento). El objetivo es minimizar los comportamientos que que dificulten la comunicación, habilidades sociales, y que puedan ser riesgosos o problemáticos. Como este tratamiento se considera “mejor practica basada en evidencia” por el Cirujano General de USA, en la mayoría de los casos su costo lo cubren los seguros. Para conseguir terapeutas que practiquen esta disciplina pueden preguntarles a sus pediatras o a sus seguros médicos. La pagina web de Autism Speaks también ofrece un directorio de servicios cercanos a su localización.
Tiempo de Piso
Otra de las técnicas de estimulación que se utiliza para enseñar a niños y familias con autismo es el Tiempo de Piso (Floor Time). Se llama así porque el adulto tiene que tirarse en el piso para jugar con el niño, e interactuar con él a su nivel. El objetivo es mejorar la comunicación con el niño y aumentar sus fortalezas. En este caso el terapista se reúne con el padre y le instruye como debe interactuar con su niño para propiciar los comportamientos deseados.
Intervención para Desarrollo de Relaciones
La Intervención para Desarrollo de Relaciones (RDI: Relationship Development Intervention) es otro tipo de terapia para los síntomas cardinales del autismo. También se trata de entrenar a los padres como los terapistas principales, y el objetivo es aumentar las capacidades emocionales y sociales.
ESDM
Para los niños entre 12 y 48 meses, el ESDM (Early Start Denver Model) es otra terapia de comportamiento basada en ABA. Los padres y terapistas usan el juego para mejorar la comunicación y la interacción social. Los terapistas demuestran las actividades, y los padres deben aprenderlas y practicarlas en casa.
Organizacíon Mundial de la Salud
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ofrece un servicio virtual y gratuito de entrenamiento a familias de niños con retrasos en el desarrollo y autismo. El programa enseña estrategias para entender e interactuar con niños con necesidades especiales y autismo. Está basado también en evidencia científica, y utiliza técnicas como el JASPER (por las siglas en inglés de Joint Atention, Symbolic Play, Engagement, Regulation (atención conjunta, juego simbólico, interacción, regulación) y PRT (siglas en inglés de Pivotal Response Training: entrenamiento de respuesta fundamental).
Terapia de Comportamiento Verbal
La terapia de comportamiento verbal (Verbal Behavior Therapy) se enfoca en enseñar la utilidad de las palabras. Las palabras no se usan sólo para nombrar o etiquetar nuestro derredor. Las palabras nos permiten solicitar lo que necesitamos y comunicar nuestras ideas. La Terapia de Comportamiento Verbal es intensa, varias horas diarias, y los terapistas son psicólogos, terapistas de lenguaje, maestros o analistas certificados. Pueden encontrar un listado de terapistas certificados en terapia de comportamiento verbal en la pagina web de Autism Speaks.
TEACCH
La Universidad de Carolina del Norte desarrolló un programa de terapias que funciona a nivel de todo el estado, y que ha servido de modelo para programas fuera del país, basado en las técnicas del ABA. Este programa se conoce como TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children: Tratamiento y Educación para Niños con Autismo y Déficits de Comunicación Relacionados al Autismo). Se basa en estrategias para los maestros que ayudan a fortalecer el procesamiento de información visual y mejorar las dificultades de comunicación social, atención y funciones ejecutivas.
Son muchos los estilos terapéuticos que pueden utilizarse para ayudar a un paciente con autismo a desarrollar al máximo sus habilidades. No todos van a funcionar para todos, ya que existe una gran variedad de perfiles de desarrollo. Conviene siempre discutir sus inquietudes con su pediatra, ya que ellos pueden guiarles mejor en el camino a seguir. Siempre tengan en cuenta que todo se puede lograr con amor y constancia, y que cada niño es un tesoro que debemos cultivar.