Tener un niño con múltiples afecciones de salud crónicas me ha dado una perspectiva completamente nueva del establecimiento de prioridades. Y no me refiero a la clase de prioridad más obvia de “poner las necesidades de sus niños antes que las suya”s. Hablo de las tareas y metas menos diminutas que deben priorizarse todos los días.
Comencé a pensar más profundamente en mi definición de “prioridad" después de la primera cita con la dentista de mi hijo. Tuvimos la suerte de encontrar una dentista cuya especialidad son los niños con necesidades especiales. Mientras le revisaba los dientes, tenía quizás cuatro en ese momento, notó algunas manchas blancas y otros “problemas” apenas perceptibles que tienden a estar asociados con niños que usaron respirador por un tiempo. (Las personas siempre notan los dientes frontales desparejos de mi hijo, pero no quiero ser una aguafiestas y decir: “Ah, es porque tuvo que usar respirador cuando nació”).
Luego, procedió a instruirme sobre las técnicas de cepillado para niños pequeños: cuánta pasta dental y qué tipo de cepillo de dientes usar. También preguntó si comía por boca, y entonces pensé: Claro, nos cepillamos los dientes debido a los residuos de alimentos. ¿Mi hijo tiene residuos si no come por boca? Dijo que de todos modos era importante cepillarse los dientes todos los días y que lo ideal sería hacerlo después de su última alimentación por boca. Luego dijo algo muy importante, en mi opinión. Dijo, y estoy parafraseando: “Entiendo que hay prioridades más importantes con mis pacientes con necesidades especiales. Nunca la juzgaría si no le cepillara los dientes todos los días, simplemente haga lo mejor que pueda”. Vaya. Pensé. Tiene razón. Mi niño tiene problemas sensoriales y una mandíbula rígida. En cuanto a lo físico, es muy difícil que abra y cierre la boca lo suficiente como para que entre una cuchara, y mucho menos un cepillo de dientes, y no le gustan las texturas cerca de la boca, y mucho menos en los dientes. Esto de cepillarse los dientes puede ser más difícil de lo que pensé.
Día a día, se ha vuelto cada vez más claro que nuestras prioridades cambian constantemente según nuestras circunstancias.
Si mi hijo está enfermo, tratar su enfermedad es lo primero. Estar enfermo generalmente significa que se expulsan muchas cosas y no ingresa mucha nutrición. Por lo tanto, volvemos a lo básico: priorizar el aumento de peso y tolerar los alimentos. En consecuencia, la alimentación por boca baja en la lista de prioridades. También le duelen los músculos y las articulaciones, como a la mayoría de las personas, por lo que hacer tiempo para estiramientos o terapias también suele bajar algunos lugares en la lista. La prioridad principal inevitablemente pasan a ser los cuidados de apoyo y la nutrición.
Algunos días tenemos que acudir a más de una cita, ya sea una cita de terapia y una cita con un especialista, o un ajuste de aparatos ortopédicos para las piernas y la guardería, o cualquier combinación de citas que se le ocurran. Tener al menos tres citas por semana es nuestra norma. Estos son los días en los que llegar a nuestra cita a tiempo, hacer todas mis preguntas a los médicos y terapeutas, y calmar la ansiedad de mi hijo son mi prioridad.
En estos días ajetreados, solo espero darle de comer antes de que aparezca el niño hambriento y tengamos que hacer una alimentación por sonda en el piso de Babies R Us (sí, eso sucedió de verdad). No puede decirme cuando tiene hambre porque apenas está comenzando a balbucear, así que tengo que recurrir a mi reloj a la antigua y buscar señales sutiles de hambre. Desafortunadamente, en estos días, las horas pasan rápidamente y no veo las señales de que está listo para comer. Cuando mi lado de defensora médica toma el control, a veces mi lado de “mamá” necesita un recordatorio para aparecer. A veces, ese recordatorio es cuando mi pequeño tiene una crisis y pierde por completo el control.
Paso gran parte de nuestro valioso tiempo hablando por teléfono para pedir medicamentos, verificar la cobertura del seguro, volver a pedir suministros médicos y programar citas. No se puede postergar la reposición de ese medicamento para la presión arterial ni reemplazar el suministro de bolsas para sondas de alimentación. También requiere mucho papeleo. Debo completar formulario tras formulario y, aunque divido gran parte de este trabajo con mi esposo,
siempre hay otro formulario por rellenar.
Ni siquiera he mencionado todo el tiempo que paso conduciendo a la guardería, la terapia y las visitas al médico que consume gran parte de nuestro valioso tiempo “libre”. En los días buenos, trato de hacerlo jugar juegos sensoriales, leerle, alimentarlo por boca, hacerle terapia (si me lo permite), hacerle masajes para aliviar los músculos tensos, respetar la hora de la siesta y la hora del baño, hacer las compras, cocinar, limpiar, lavar la ropa, hacer ejercicio, escribir, llamar a la familia y todas las cosas normales que todos los adultos tenemos que hacer. Siempre me preocupa no ser la diosa doméstica que debería ser, no ser la mejor esposa que puedo ser, que no juguemos lo suficiente en casa o que no reciba suficiente terapia.
La realidad es que no todo sucede todos los días. Simplemente es imposible. Tenemos que priorizar.
He tenido que recordarme que mi hijo no puede tolerar tanta terapia como me gustaría que recibiera, y que tanto él como yo necesitamos tiempo sin hacer nada para relajarnos (gracias a nuestro patólogo del habla por el recordatorio). Si no puedo hacer ejercicio o si mi hijo no se baña todos los días, no es el fin del mundo. Si tenemos que comprar comida preparada de vez en cuando, está bien. Si se acumulan la ropa para lavar y los platos sucios, ya nos ocuparemos de eso. Trabajaremos para cepillarle los dientes todas las noches, y mejorará a medida que adquiera más habilidades motoras orales y se vuelva menos sensible a la estimulación oral. Al fin y al cabo, quiero que viva la vida más feliz y saludable que pueda, rodeado de la familia y los amigos que lo aman. Si eso siempre es lo primero en el panorama general, realmente creo que todo lo demás vendrá solo.