A Jacob se le diagnosticó síndrome hipoplásico del corazón izquierdo incluso antes de nacer. Se sometió a su primera cirugía a corazón abierto dentro de sus primeros días de vida y a varias otras cirugías cardíacas durante su infancia, una vía común para corregir este tipo de defecto cardíaco congénito.
“El proceso de Jacob ha sido difícil. Su delicado corazón y sus cirugías siendo bebé han provocado otros desafíos médicos y ha visitado la sala de emergencias más veces de las que podemos contar”, dijo.
Después de su tercera cirugía a corazón abierto a los 4 años, Jacob comenzó a tener convulsiones y sufrió un derrame cerebral.
“Las diferencias en el desarrollo de Jacob comenzaron a mostrarse poco después de que comenzaran sus convulsiones y más o menos cuando comenzó el jardín de infantes”, dice Rosalyn. “Las convulsiones intensas solían afectar su frecuencia cardíaca, haciendo que latiera lentamente”, dijo.
Jacob fue derivado al Programa de Desarrollo y Neurocardíaco de Nicklaus Children’s, que está dedicado a niños como Jacob que tienen enfermedad cardíaca.
“Es común que los niños que se someten a una cirugía cardíaca dentro de los primeros años de vida padezcan diferencias en el desarrollo. Este programa multidisciplinario tiene como objetivo apoyar a las familias de niños con enfermedad cardíaca, para maximizar su crecimiento y desarrollo. Proporcionamos recursos educativos y de pruebas y trabajamos junto con sus familias para prepararlas para el éxito de por vida”, dijo la Dra. Yadira Martinez-Fernandez, quien se desempeña como directora del Programa de Desarrollo y Neurocardíaco en Nicklaus Children’s Hospital.
Durante una sola cita, el paciente y su familia se reúnen con el cardiólogo, el neurólogo, el neuropsicólogo y, si es necesario, otros especialistas, como un geneticista. Luego, el equipo clínico crea un plan de atención para el niño para garantizar que cualquier diferencia en el desarrollo o necesidad de aprendizaje se satisfaga de inmediato.
“Lo que me encanta del programa de desarrollo y neurocardíaco es que no tenemos que programar cinco citas diferentes, sino que vemos a todos los especialistas a la vez. Es muy fácil para el niño y el padre, y recibe la atención especializada que necesita”, dijo Rosalyn.
Gracias a la ayuda del equipo dedicado, Jacob recibió una combinación de medicamentos que lo ayudaron a controlar sus convulsiones y mantener su frecuencia cardíaca estable. Se le diagnosticó trastorno del espectro autista y, a través del programa, estuvo conectado con programas educativos que se adaptaban a sus capacidades únicas.
Jacob ahora asiste a la escuela secundaria para estudiantes con habilidades especiales y disfruta más de sus cursos optativos, cocina y baile.
Rosalyn dice que le debe la perspectiva positiva y la personalidad contagiosa de Jacob a todos aquellos que lo han ayudado y continúan ayudándolo en su proceso. “Estamos agradecidos de haber conocido a algunos médicos increíbles en el camino que lo han ayudado en su proceso”.
