En honor al Día de las Enfermedades Raras 2018, quiero compartir con ustedes mi experiencia hasta ahora criando a un niño al que se le diagnosticó una enfermedad rara. Tan rara, de hecho, que comparte el diagnóstico con aproximadamente otras 50 personas en todo el mundo. Esto se debe, en parte, a que el tipo de prueba genética que se puede realizar hoy en día es más avanzado que nunca y puede encontrar las causas subyacentes de múltiples problemas de salud crónicos, y en parte porque es, de hecho, una enfermedad rara. Para nosotros, esto significa muchas cosas física y emocionalmente. Requiere paciencia, la capacidad de adquirir y recordar nuevos conocimientos, la predisposición a aprender a cuidar de su niño/a de una manera que a uno no le surge naturalmente y hacer las paces con lo desconocido. Profundicemos.
Desde el punto de vista físico, mi hijo tiene una enfermedad crónica, lo que significa que tendrá dificultades a raíz de sus afecciones médicas para siempre. No parece estar enfermo, lo que confunde a muchas personas, pero recuerden que hay enfermedades crónicas de todo tipo y que también afectan a niños pequeños felices con cabello rizado y mejillas rosadas. Anomalías cerebrales, enfermedad renal, enfermedad cardíaca, dificultad para aumentar de peso, retrasos en el desarrollo, retrasos cognitivos: su enfermedad lo afecta de pies a cabeza. Inexplicablemente, solo necesita tomar dos medicamentos diarios. Está prosperando a su manera, pero su vida ha incluido y seguirá incluyendo muchas citas médicas, cirugías, procedimientos, terapias y equipos médicos. Por intimidante que parezca, no ha disminuido ni un poco nuestra calidad de vida. Sí, todos los días presentan sus propios desafíos, y hay días realmente difíciles en los que sentimos que estamos mal preparados para criar a un niño con antecedentes médicos tan complejos, pero aún somos una familia feliz. Solo intentamos dar lo que podemos y tomarnos un día a la vez.
Paciencia. Ah, la cantidad de paciencia que debemos tener para sobrevivir a esto. Está la paciencia que tenemos que reunir para la cantidad incontable de papeleo, reuniones, facturas, problemas con el seguro, horarios y simplemente esperar. Esperar en las salas de espera, esperar a que lleguen los suministros médicos, esperar a ver a un especialista. La paciencia que debemos tener con la familia cuando intentamos explicar todo lo que está sucediendo y ellos nos miran como si nos hubiéramos vuelto locos. Cuando intentamos que incorporen lo que estamos aprendiendo en terapia, pero es tan enrevesado y contiene tanta información que sentimos que nos llevará toda la vida enseñar lo que hemos tenido que aprender en el último año y medio. La paciencia que se necesita para escuchar educadamente consejos no solicitados que simplemente no funcionarán para nuestro niño debido a las complejidades de su enfermedad crónica. La paciencia que se requiere para llamar a los profesionales médicos cada vez que tenemos una pregunta sobre nuestro niño. Siempre pensé que tenía la capacidad de ser paciente, pero, ¡Dios mío!, esta situación me pone a prueba.
La capacidad de adquirir y recordar nuevos conocimientos. La información que me llega nunca termina y solo se acumula a medida que mi hijo crece. Si me dieran crédito por toda la información que he tenido que aprender en estos últimos dos años, tendría otro título. Imaginen tener el cerebro de una madre primeriza, en todo su esplendor de confusión, y agreguen una cucharada de vocabulario médico, una pizca de prácticas terapéuticas y un puñado colmado de enfermería. Una. Combinación. Desastrosa. Bueno, al principio, eso es lo que uno se siente: un desastre. Pero tomarse las cosas un día a la vez, y leer e investigar todo lo que pueda ayudará a que todo salga bien.
Luego, está la predisposición que tenemos que tener para cuidar de nuestro niño de una manera que no nos surge naturalmente: el espacio que necesitamos darle para permitirle comprender las cosas orgánicamente, ya que interceder demasiado pronto no le da la oportunidad de aprender. Aprender a sostenerlo, moverlo, alimentarlo y comunicarnos con él de maneras en que su cerebro y su cuerpo puedan responder. La paciencia y aceptación del “tiempo en silencio” donde nada parece estar sucediendo cuando le decimos “presiona el botón” o “aplaude”, pero lo está procesando, por lo que debemos esperar. Y puede tomar 10 minutos enteros, pero presiona el botón y aplaude. Y, a su vez, existe la predisposición que debemos tener para que el resto del mundo aprenda sobre nuestro niño y lo acepte tal como es, y con suerte tenga con él la paciencia que nosotros hemos aprendido a cultivar.
Por último, hacer las paces con lo desconocido: la cantidad infinita de incógnitas. ¿Tolerará esta nueva fórmula? ¿Esta nueva textura? ¿Estará bien en la escuela? ¿Alguna vez hablará? ¿Alguna vez gateará? ¿Alguna vez caminará? ¿Alguna vez será independiente? ¿Sobrevivirá a la próxima cirugía? ¿Sobrevivirá a la próxima temporada de resfríos y gripe? ¿Viviré más que mi niño? ¿Será feliz? ¿Tener otro niño arruinaría su calidad de vida? ¿Y si algo me sucede? La lista continúa y continúa, y toma muchos giros macabros y rebuscados. Es difícil hablar del tema, porque tiende a incomodar a las personas. Pero estas son mis realidades y las realidades de muchas otras familias como la mía. Es incómodo pero necesario procesar estos sentimientos e inquietudes.
Si se encuentran en el otro extremo de una conversación con las inquietudes que acabo de presentar, no sientan la necesidad de interrumpir y decir “eso no sucederá” o “no digas eso”. Esto solo sirve para que ustedes se sientan mejor y pierden la oportunidad de realmente consolar a un amigo o ser querido. No hay necesidad de responder con “lo correcto” en absoluto. Solo un abrazo, una sonrisa o un simple “Siempre estoy aquí para ti” bastarán. No siempre podemos identificarnos con lo que están experimentando otras personas, pero podemos reconocer por lo que están pasando y apoyarlos en el proceso, lo que me lleva a mi siguiente punto.
El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Para generar consciencia y mostrar su apoyo a familias como la mía, les pido su ayuda. Global Genes es una organización sin fines de lucro que defiende y recauda fondos para personas con enfermedades raras, su símbolo es una cinta de jean. Para participar en el Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero:
- Tómense una selfie con su prenda de jean favorita y compartan una declaración sobre cómo les “importan las enfermedades raras”
- Utilicen los hashtags: #parentsconnect, #rarediseaseday2018 y #GlobalGenes
- ¡Etiqueten a @nicklaus4kids y a @itsnottoocomplicated en sus fotos para que podamos verlas y compartirlas!
- Díganles a sus amigos y familiares que hagan lo mismo.
Gracias por tomarse el tiempo para leer sobre mi experiencia cuidando a un niño con una enfermedad rara. Hay tantos niños, adolescentes y adultos que experimentan lo que atraviesa mi hijo, que viven una vida llena de incógnitas, y la mayoría de las veces de forma más feliz y con más gracia que cualquiera de nosotros. Gracias por ayudarme a generar consciencia, defender y mostrar amor incondicional por nuestros seres queridos con enfermedades raras.