Tamryn, de 9 años, era un niño normal al que le gustaba nadar y andar en bicicleta cuando, de repente, comenzó a experimentar rigidez en todo el cuerpo. En los últimos dos años, su afección empeoró hasta el punto en que ya no podía controlar sus movimientos ni caminar. La familia, oriunda de Tallahassee, buscó la atención de especialistas por todo el estado hasta que se pusieron en contacto con el Instituto del Cerebro de Nicklaus Children’s Hospital y su clínica Neuromotora, donde encontraron respuestas.
A Tamryn le diagnosticaron distonía de torsión tipo 1 TOR1-A, un trastorno del movimiento poco frecuente que causa contracciones musculares involuntarias y movimientos anormales hasta el punto de que perdió la capacidad de caminar. El equipo de neurocirugía de Nicklaus Children’s Hospital le implantó un DBS, un dispositivo que funciona esencialmente como un marcapasos para el cerebro para ayudar a controlar los movimientos anormales. El dispositivo llamado Percept RC de Medtronic es actualmente el neuroestimulador más pequeño y delgado disponible para estimulación cerebral profunda. A diferencia de los modelos anteriores de DBS, este dispositivo se recarga gracias a una batería que dura hasta 15 años. Los modelos más antiguos solo duran entre 2 y 3 años para los pacientes con distonía, lo que los obliga a someterse a una cirugía para reemplazarlo.
Nicklaus Children’s cuenta con el programa más completo del estado que utiliza estimulación cerebral profunda en niños. Esta labor está a cargo de la Dra. Toba Niazi, jefa de Neurocirugía y codirectora del Instituto del Cerebro, y de la Dra. Migvis Monduy, directora del Centro NeuroMuscular, quienes reunieron a un equipo de especialistas de todo el hospital para atender a Tamryn.
El tratamiento con el DBS tardará alrededor de 6 a 9 meses en dar resultados, pero los médicos y la familia de Tamryn esperan que este procedimiento, junto con las terapias farmacológicas combinadas, lo ayude a aliviar los movimientos dolorosos y le permita volver a caminar.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web en www.nicklauschildrens.org/treatments/deep-brain-stimulation.